Peran Nutrisi untuk Anak dengan Kelainan Jantung Bawaan

Tau gak kalau Kelainan / Penyakit Jantung Bawaan (PJB) adalah kelainan bawaan yang paling banyak ditemukan pada bayi dan anak? Sumpah aku baru tau setelah baca postingan FB Ikatan Dokter Anak dan mengikuti acara dari Danone Indonesia yang mengadung irisan bawang alias bikin nangis...

PJB pada anak

Data lama dari Indonesia Heart Association, di Indonesia ada 43.200 kasus PJB dari 4,8 juta kelahiran hidup. Jadi kira-kira tuh, 9:1.000 yang artinya setiap 1.000 anak lahir ada 9 yang mengidap PJB. Sedangkan dr. Rahmat Budi Kuswiyanto,Sp.A(K),M.Kes dari RS Hasan Sadikin Bandung mengemukakan saat ini kondisinya 1 diantara 100 anak lahir. Agak serem gak siy, seperti dalam gambar berikut :

Jumlah Anak dengan PJB

Sebagai seorang ibu yang termehek-mehek kalau anak lagi sakit, saya jadi makin merasa lemah bener setelah melihat kenyataan orangtua berjuang dengan anak yang PJB. Bersyukur amat sangat, anak saya lahir sehat tanpa kekurangan dan sekaligus menjadi perhatian jika nanti memiliki cucu, hehehe...

Jadi apa siy sebenarnya PJB itu? 

Penyakit Jantung Bawaan adalah kelainan struktur anatomi, letak dan fungsi jantung akibat gangguan pembentukan organ jantung pada tiga bulan pertama kehamilan yang terbawa sampai lahir.

Penyakit Jantung Bawaan (slide presentasi)

Faktor Risiko PJB :

Penyebab terjadinya PJB belum diketahui secara pasti tetapi kondisi pada saat ibu hamil dapat meningkatkan risiko munculnya penyakit ini. Ada beberapa faktor tentunya :

1. Faktor Lingkungan

• Infeksi pada ibu : TORCH
• Ibu dalam keadaan Diabetes Melitus / Lupus (SLE)
• Kehamilan kurang bulan
• Ibu perokok aktif/pasif atau peminum alkohol
• Ibu mengkonsumsi obat-obatan anti kejang, anti jerawat dan amfetamin
• Usia ibu saat hamil < 15 tahun atau > 35 tahun
• Multigravida atau jarak kehamilan kurang dari 1 tahun
• Ibu tinggal di dataran tinggi saat hamil

2. Faktor Genetik

• Kelainan kromosom (misalnya syndroma down)
• Lahir dengan kelainan bawaan lain, misalnya katarak atau bibir sumbing
• Penyakit jantung bawaan dalam keluarga

3. Gabungan faktor lingkungan dan faktor genetik

Gejala PJB :

1. PJB Asianotik

• Penyakit jantung tidak biru
• Sesak nafas
• Mudah lelah
• Sering berhenti menyusu/kesulitan minum
• Berat badan sulit naik/gagal tumbuh
• Sering batuk pilek demam
• Gangguan tumbuh kembang

2. PJB Sianotik

• Penyakit jantung biru
• Biru saat menangis (bibir,lidah,kuku)
• Wajah dan ujung tangan dan kaki kebiruan
• Jari tabuh
• Sering tiba-tiba berhenti jongkok saat berjalan
• Sesak nafas dan mudah lelah ( pada PJB sianotik disertai gagal jantung
• Gangguan pada tumbuh kembang

Pemeriksaan yang harus dilakukan :

• Pemeriksaan klinis
• Pemeriksaan kadar oksigen dalam darah dengan alat pulse oxymeter
• USG Jantung (ekokardiografi)
• Kateterisasi jantung

Sebenarnya dengan teknologi kedokteran masa kini, PJB sudah dapat dideteksi sejak janin dalam kandungan dengan fetal echocardiography tetapi dokter yang bisa melakukannya di Indonesia juga masih terbatas jumlahnya.

WEBMINAR ANAK DENGAN PJB - DANONE

Melalui webminar "Pentingnya Dukungan Nutrisi Tepat untuk Optimalkan Tumbuh Kembang Anak dengan Kelainan Jantung Bawaan" saya jadi mengetahui mengenai topik ini. Dalam webminar tersebut saya mendapatkan banyak insight dari orang-orang yang ada di lingkaran penyakit ini.

Mendengar pengalaman Yuli Lestari pada acara Danone Indonesia pada hari Rabu lalu, saya tertegun cukup lama. Beliau menceritakan bahwa bayinya menyusu secara terputus-putus, nafas dan jantungnya terasa cepat. Berat badannya sulit naik dan akhirnya melalui pemeriksaan di ketahui si kecil menderita PJB.

Selain Yuli, ada Agustina Kurniari yang juga berbagi, dimana beliau menjadi lebih kuat dengan bergabung dengan sebuah komunitas untuk mendapatkan banyak informasi dan semangat dalam merawat anak dengan PJB.

dr. Rahmat Budi Kuswiyanto,Sp.A(K),M.Kes dari RS Hasan Sadikin Bandung, mengatakan bahwa peran orangtua sangatlah penting dalam merawat anak-anak spesial ini. Menurutnya, proses perjuangan yang luar biasa bak roller coaster saat melakukan tindakan katerisasi dan pembedahan membuatnya salut pada para orangtua ini.

Ditambahkan oleh Dr.dr. I Gusti Lanang Sidiartha,Sp.A(K) bahwa faktor utama merawat anak dengan PJB memanglah orangtuanya. Menurutnya, dokter hanyalah membantu sehingga orangtua yang telaten, rajin dan kooperatif adalah solusi terbaik.

PERAN PENTING NUTRISI UNTUK ANAK DENGAN PJB

Meski PJB termasuk penyakit kronis yang cukup sulit ditangani tetapi bukan penyakit yang tidak bisa disembuhkan. Perjalanan sembuhnya mungkin cukup panjang sehingga membutuhkan banyak biaya. Tetapi kabar baiknya, pengobatan penyakit ini bisa menggunakan BPJS. 

Malnutrisi pada anak PJB

Dengan kondisi seperti gambar diatas, anak dengan PJB harus mendapatkan nutrisi yang tepat. Anak dengan PJB butuh perhatian lebih untuk nutrisi yang baik agar tumbuh kembangnya normal dan kuat saat harus menjalani operasi nantinya.

Anak dengan PJB perlu penanganan khusus untuk mencapai medical goals, health service goals, psychological goal dan social goals. Kebutuhan gizinya lebih pada energi dan protein sesuai dengan kebutuhan fisiologis, usia dan berat badan anak. 

Terapi anak dengan PJB harus memastikan kalori dan protein yang cukup untuk menaikkan berat badan. Diperlukan formula tinggi kalori untuk mengurangi volume cairan yang dibutuhkan.

Bapak Arif Mujahidin dari Danone mengatakan bahwa Danone berkomitmen untuk anak-anak dalam kondisi kesehatan apapun, harus tetap mendapatkan asupan nutrisi yang tepat melalui makanan dan minuman. Hal ini penting untuk tumbuh kembang yang optimal dan kualitas hidup yang baik, apalagi untuk anak-anak dengan Kelainan Jantung Bawaan.

Keep semangat ya para ortu dengan anak PJB!